Štěpánek je patnácti letý křikloun, který kdekoli se objeví, upoutá na sebe pozornost a davy vyděšených očí, tím pádem i na své rodiče, poněvadž jeho křik připomíná křičící oběť při únosu :-D. Je to raubíř, který miluje, když není nuda a je zapojen do jakékoli lumpárny. Na úvod je to Štěpánkův nejvýstižnější popis, který jsem si jako máma, ošetřovatelka, asistentka a parťačka nemohla odpustit.
Tak pěkně od začátku. Jsme rodiče Petr a Drahomíra Bartoňovi a před cca. deseti lety jsme čekali naše první dítě - Štěpána. Pro prarodiče z obou stran první vnouče. Těhotenství bylo pohodové, jen s počátečními nevolnostmi a 4.dubna v roce 2005 se zachtělo miminku o tři týdny dřív na svět. Porod probíhal přirozeně a asi po 9 hodinách se nám narodil přirozenou cestou "zdravý" Štěpánek. Vážil 2800g a měřil 51cm. Měl jen novorozeneckou žloutenku. Po pěti dnech v porodnici jsme se vrátili domů, kde jsme bojovali s kojením, které se nakonec dařilo, ale i tak na váze Štěpán nepřibýval tak, jak by měl. V poradně se doktorce líbil, i to, že ve dvou, ani ve třech měsících, ještě neudržel hlavičku, se zdálo divné jen nám. Neměli jsme nikdy předtím žádnou zkušenost s takovým drobečkem, tak jsme paní doktorce důvěřovali. Po třetím měsíci začaly Štěpánkovi vysoké horečky (asi to byla reakce na očkování). Během jednoho dne ho natolik vyčerpaly, že se ani nevzbudil na kojení, tak jsme jeli do místní nemocnice, kde okamžitě dostal kapačky. Horečky neustupovaly a jeho jaterní testy byly vysoké. Ještě téhož večera ho převezli do Českých Budějovic pro lepší vybavenost a péči. Hned druhý den, když se na Štěpánka přišel podívat neurolog, nám bylo řečeno, že má svalovou hypotonii a že se hned začne pro jistotu cvičit Vojtova metoda. Byl to velký šok, ale to byl teprve začátek. Spustila se lavina vyšetřování. Nespočet odběrů, taky CT, MR a mimo jiné i odběr kostní dřeně kvůli podezření na leukémii a kožní biopsie. Doktoři byli zmateni a Štěpa byl takový pokusný králíček, který ale všechno docela dobře zvládal. Na váze ale pořád nepřibýval. Diagnózy lítaly z pusy paní doktorky každý den jiné podle aktuálních výsledků! Po několika dnech, když už nevěděli co dál, nás poslali domů a objednali nás na metabolickou kliniku ke Karlovu, kde jsme byli dalších cca 14dní. I tam ale taky nemohli z počátku na nic konkrétního přijít. Nasadili nám umělé mléko, takže pomalu ale jistě už ani kojení nešlo. Štěpánek ale nechtěl pít nic, byl to velký boj! Pustili nás domů a zhruba za měsíc jsme tam nastoupili znovu, v té době už měli doktoři jasno, všechno do sebe zapadalo! Strabismus, vpáčené bradavky, svalová hypotonie, hypoplasie mozečku, hepatopatie, koagulopatie, anemie a taky hyperthyreosa. To vše nasvědčovalo tomu, že má Štěpánek metabolickou vadu CDG syndrom typ 1a na níž není léčba, pouze nám bylo doporučeno rehabilitovat a jezdit na pravidelné kontroly. Jak bude postupovat vývoj byla jedna velká neznámá!!
Byli jsme opravdu dost zničeni, ale snažili jsme se čelit všem těm strašákům, které na nás byly nasypány. Čas šel dál a Štěpánkův vývoj se moc neposouval, šlo to střípek po střípku. Od šesti měsíců do teď jezdíme do DC Arpida v Č.Budějovicích cvičit Vojtovu metodu, začínali jsme čtyřikrát denně a teď jsme na jednom cvičení za den. Cvičíme s ním oba. Asi před 4roky se Štěpovi přidala ještě epilepsie. Nyní v devíti a půl letech stále Štěpán nemluví, proto z psychologického hlediska vyplývá, že má těžkou mentální retardaci. Rozumí ale všemu, co mu říkáme, dorozumíváme se s ním zvedáním ruky nebo otvíráním pusy na jídlo a pití. Nejvíc se domáhá svého křičením, má rád, když je středem pozorností a rád se válí s námi na gauči, když se dělaj blbiny. Má rád, když je v přímé blízkosti se svými oblíbenými. Rád nám škodí, například přesně ví, co má udělat, aby nás naštval, nebo se škodolibě směje, když například někdo zakopne. Koho může, zatahá za vlasy. Pohybuje se jen pomocí invalidního vozíku a v chodítku, kde má mezi nohami sedlo, sám by se neudržel. Plazí se po zádech s hlavou v záklonu. Když se mu chce, dokáže se zvednout do sedu nebo se přetočí, podsune nohy pod sebe a sedne si na paty. Někdy u toho rukama plácá ve vzduchu a někdy si tak pěkně vyhraje s čímkoli, co je blízko. Výjimečně se snaží dostat se na gauč, z gauče se ale umí sešoupnout po zádech pokaždé. Sám se nenají, je 24h denně na plenách. Musí mít celodenní asistenci. Denně navštěvuje základní školu, kde je integrovaný ve speciální třídě s individuálním plánem, miluje menší kolektiv lidí a dětí, když je hodně lidí pohromadě, projevuje všechny svoje emoce velkým křikem! Jeho nejlepší kámoš je náš hafan 7letý labrador a dvouapůlletý brácha Šimon, který si postupně zvyká na všechny Štěpovi zákeřnosti a řev. Občas, když si navzájem neškodí, si spolu dokážou hezky hrát. Oba kluci jsou naše velký radosti a jako pro každé rodiče je nejlepší relax, když můžeme být chvíli sami bez nich, pak je zase mnohem větší elán do dalších dní.
Všem rodičům s postiženými dětmi přejeme hodně sil, podporující a milující rodinu, opravdové přátelé a tolerantní okolí. Prostřednictvím těchto stránek chceme poděkovat všem, kteří nás podporují, jsou s námi a pomáhají nám stát nohama na zemi! Rodina Bartoňova :-)